Jeroen Link

Another Lyme friend lost too soon.

Jeroen Link

A memorial to Jeroen Link

“Currently I stare, hard to grasp what I was told last night and am now trying to find ways to write.’s The right words for me Much too young lyme patient is gone! He could not this hellish battle and chose to make his difficult struggle to an end.” Read More Here

Jeroen’s story told by Johan Link  (scroll down for Dutch and for English

In Dutch:
De dramatische dood van een Lyme-patiënt

Hij reisde vanuit zijn woonplaats Lelystad per trein naar Etretat in Normandië (Frankrijk) en sprong van een klif. Volgens zijn moeder wilde hij niet meer leven door de gevolgen van de ziekte van Lyme, waaronder hij al twaalf jaar gebukt ging. Jeroen Link uit Lelystad werd 27 jaar.

Elly Muurlink (58) heeft het nodige meegemaakt in haar leven, maar het lot van haar oudste zoon Jeroen vormt de overtreffende trap. Ze heeft vrede met zijn zelfgekozen dood. Begrijpt dat hij niet verder wilde, maar vindt dat zijn dood niet voor niets mag zijn geweest. Ze wil Nederland de ogen openen. „Er moet meer begrip en aandacht ontstaan voor patiënten die lijden aan deze vreselijke ziekte. Laat ze niet vallen. Ontneem ze niet alle hoop”, luidt haar indringende oproep.
Daarom vertelt ze het verhaal over haar zoon Jeroen. Hier en daar vol trots, soms onderbroken door tranen, met een afwisseling van woede en verslagenheid. Haar moederhart is gebroken maar haar vechtlust niet.
Jeroen is de oudste van twee kinderen. Geboren in Amsterdam. Voor de kinderen verhuist het gezin naar Lelystad. Jeroen is een druktemaker. Altijd in beweging. ADHD. Een brok energie. In Lelystad heef hij alle ruimte. Om te spelen, te voetballen. Ruimte die hem waarschijnlijk ook noodlottig is geworden. Ergens in de polderwildernis is hij gebeten door een teek die hem de ziekte van Lyme bezorgt.
Wanneer en hoe, is onduidelijk. Wel dat hij rond zijn vijftiende gezondheidsproblemen krijgt. Hij is vaak moe. Na onderzoek blijkt hij Pfeiffer onder de leden te hebben. Een tijd kan hij niet naar school. Het herstel duurt lang. Iedere keer heeft hij wat. Opgezette klieren. Koorts. Wondroos. Dokters kunnen niets vinden. Hij krijgt ook vreselijk last van zweten. Het is zo erg dat hij zich laat opereren om er vanaf te zijn. ,,Hij moest bijkans met toiletrollen onder zijn oksels lopen om het droog te houden’’, zegt zijn moeder.
Jaren later vindt een internist in het ziekenhuis in Lelystad het welletjes. Hij adviseert een test op de ziekte van Lyme. De uitslag is duidelijk. Geen man over boord. Een antibioticakuur en het leed zou eindelijk geleden zijn. Maar de klachten blijven. Het wordt eigenlijk steeds erger. Jeroen weet zijn opleiding hotelmanagement met vallen en opstaan te voltooien maar eenmaal aan het werk in een restaurant moet hij zich steeds vaker ziek melden. Het gaat gewoon niet. Duizeligheid. Moe. Helse pijn, in gewrichten en spieren. Moedeloos wordt hij er van.
Hij gaat van dokter naar dokter. Struint het internet af op zoek naar hulp. Ziet vele ziekenhuizen in het land van binnen. Wordt eindeloos getest maar niet beter. Dan valt op een dag het woord uitbehandeld. Zijn moeder gruwt er nog van. „Hij is uitbehandeld. Want chronische Lyme kennen ze in Nederland niet.”
Als de reguliere zorg de handen ten hemel heft, stapt Jeroen het alternatieve circuit in. Hij laat zich voor duizenden euro’s behandelen in een privékliniek in Amsterdam. Een jaar lang gaat hij er twee keer per week naar toe voor een kuur. Geen verzekering dekt de kosten.
Zijn ouders hebben het er graag voor over. Alles om Jeroen te helpen. Maar het helpt niet. Moe. Duizeling. Overgevoelig voor licht en geluid. Pijn in gewrichten. Hij kan steeds minder. En dat is niets voor een jongen als Jeroen. Die wil bewegen. Hardlopen. Voetballen met zijn maten, dat hij op hoog niveau heeft gedaan. Uiteindelijk vindt hij nieuwe hoop bij een kliniek in het Duitse Augsburg, waar ze met een nieuw programma Lyme-patiënten medisch en psychisch helpen. Kosten 20.000 euro. Maar opnieuw: geen verzekering die het dekt. En zijn ouders kunnen het niet betalen.
Er moet toen iets geknakt zijn bij Jeroen. Zijn lichamelijke situatie wordt steeds slechter en de hoop vervliegt. Als hij helemaal niet meer kan sporten, is het over. Dag in dag uit op de bank liggen. Te moe en ziek om iets te doen. Tegelijk boos op de wereld.
Op Facebook is zijn gevecht te volgen. Eind november, een maand voor zijn dood, schrijft hij: „Ik ben niet meer in staat de meest simpele situaties de relativeren. Dat uit zich in woede, angst en wat het meest pijn doet, is dat ik de mensen in mijn omgeving meer pijn doe dan dat de bedoeling is. Ik zelf snap geen eens wat er gaande is. Laat staan de mensen die dicht bij je staan. Het lijkt wel alsof doordat de terugkerende pijnen steeds een angsttrigger activeren, waardoor ik steeds maar weer terug val in hetzelfde destructrieve levenspatroon.”
Jeroen bestelt tankjes met helium om zichzelf een zachte dood te bezorgen. Zijn moeder weet het uit zijn hoofd te praten. Een tweede poging komt onverwacht. Hij slikt een grote hoeveelheid medicijnen en pijnstillers met drank, maar overleeft. Hij krijgt vervolgens geen pillen meer op voorraad. Moet ze elke dag maar ophalen. De wandeling zou goed voor hem zijn.
Zijn moeder ziet hem aftakelen van een levenslustige vent tot een wrak. Haar ogen schieten vuur als ze de woorden van doktoren herhaalt. Het zal wel tussen de oren zitten. „Niemand gaat toch voor de lol dag in dag uit op de bank liggen. Zeker niet zo iemand als Jeroen, met al zijn energie. Hij was een stuiterbal. Hoe kunnen artsen dat zeggen, het zit tussen je oren.” Vrienden blijven hem trouw. Zoeken hem op. Spelen uren computergames met hem, hoewel dat eigenlijk niets voor hem is.
Als Jeroen zijn moeder in december vertelt dat hij er een einde aan gaat maken, komt dat voor haar niet onverwacht. „We hebben gepraat, geknuffeld, gehuild. Wat kon ik doen? Ik was als verdoofd. Het liefst wilde ik hem natuurlijk bij me houden, maar ik gunde hem ook rust en vrede. Geen pijn meer. Ik begreep zijn wanhoop. Dit was geen leven meer. Het was echt ondraaglijk geworden. Zou het egoïstisch zijn als ik het tegen hield?”
Een duivels dilemma. Jeroen geeft zijn moeder een ketting met gelukssteen en wandelt de deur uit. Zijn moeder weet niet waar heen. De volgende dag doet ze aangifte van vermissing bij de politie.
Maar Jeroen heeft er serieus werk van gemaakt, blijkt achteraf. Voor de trein springen, is voor hem geen optie. Van zijn vader, die bij NS werkt, kent hij de verhalen van machinisten en Hoofdconucteurs. Hij kiest bewust voor een plek waar hij niemand tot last is. Ver weg van huis.
Al snel blijkt Jeroen in Etretat te zitten. Hij belt zelf. Vertelt dat hij de omgeving heeft verkend maar het moeilijk vindt het te doen. Na een verzoek van de Nederlandse politie zoeken Franse agenten hem op in hotel Des Falaises. „Maar wat konden ze doen? Wat kon ik doen? Kind doe het niet, heb ik gezegd. Kom naar huis. Maar hij kon niet meer. Het liefst was ik samen met hem gesprongen. Om de angst weg te nemen. Maar ik heb nog een kind, dat nog ziek is ook.”
Op 13 december maakt Jeroen een einde aan zijn leven. Hij springt in La Poterie-Cap-d’Antifer van een klif en wordt de volgende dag gevonden. In zijn hotelkamer ligt een afscheidsbrief met een persoonlijk woord voor alle mensen die hem dierbaar zijn. Al na een paar dagen is zijn lichaam weer terug in Lelystad. Hij wordt opgebaard in het huis van zijn moeder. „Ik heb hem zo lang het kon elke dag geknuffeld.” De crematie in Amersfoort is in kleine kring.
Jaarlijks lopen ruim een miljoen mensen een tekenbeet op. Huisartsen zien er bijna 100.000 in hun praktijk omdat ze bang zijn voor Lyme. Ruim 20.000 krijgen last en sommigen worden ernstig ziek. Elly Muurlink wil met haar verhaal opkomen voor de Lyme-patiënten. „Waarom wordt zo moeilijk gedaan over experimentele behandelingen? Wat kan het schelen dat het 20.000 euro kost? Geef in Godsnaam hoop. Dat had hem kunnen redden. Neem de ziekte serieus. Dat is wat ik vooral wil zeggen tegen de politiek, de industrie en de medisch specialisten. Er moet echt veel meer aandacht voor komen. En samenwerking in Europa.”
Ellly is niet gelovig maar gelooft wel dat Jeroen nog ergens is. „Hij is bij me.” Ze laat een zak vol medicijnen en pijnstillers zien die hij achterliet. En foto’s van Jeroen; in Australië met een vriend. De laatste verre reis. Zijn verhaal eindigt in Normandië. De verklaring van de gendarmerie op een simpel A4tje onderstreept dit bittere feit. Elly toont liefdevol het kaartje dat de bezoekers van de crematie mee hebben gekregen. Met een pen is geschreven:

Als verdriet en tranen een trap konden bouwen en herinneringen een brug, dan klommen we hoog en haalden je terug.

In English (translated by Google Translator)
https://www.facebook.com/johan.link/posts/730776806933565

The tragic death of a Lyme patient

He traveled from his home in Lelystad by train to Etretat in Normandy ( France ) to jump off a cliff . According to his mother he did not want to live with the consequences of Lyme disease , which he was burdened for twelve years . Jeroen Link Lelystad was 27 years.

Elly Muurlink ( 58 ) has the necessary experienced in her life , but the fate of her eldest son Jeroen is superlative . She is at peace with his self-chosen death . Understands that he did not want to continue , but finds that his death may not have been in vain. She wants the Netherlands to open eyes . ” There should be more understanding and attention arise for patients suffering from this terrible disease . Do not drop . Do not rob them of hope , “is her insistent call.
Therefore, she tells the story about her son Jeroen . Here and there proudly , sometimes interrupted by tears , with a variety of anger and dismay . Her mother’s heart is broken, but her fighting spirit not .
Jeroen is the oldest of two children . Born in Amsterdam . For children, the family moved to Lelystad . Jeroen is a troublemaker . Always in motion. ADHD. A chunk of energy . Lelystad he yielded all the space . To play football. Space that has become probably him too. Fatal Somewhere in the polder wilderness he is bitten by a tick that causes him Lyme disease .
When and how is unclear. That he gets around his fifteenth health . He is often tired . After investigation it appears Pfeiffer to have the members. One time, he can not go to school . The recovery takes a long time . Every time he does something . Swollen glands . Fever. Wound Rose. Doctors could not find anything . He also gets terribly bothered by sweating . It is so bad that he will be operated to get rid of his . ‘He had almost with toilet rolls under his armpits to keep walking ,” says his mother dry .
Years later finds an internist at the hospital in Lelystad the wells . He recommends a test for Lyme disease . The result is clear. No man overboard . Antibiotics and suffering would be finally ago. But the symptoms remain . It is actually getting worse . Jeroen knows his training by trial and error to complete hotel management but once working in a restaurant , he has to call in sick more often . It’s just not . Dizziness . Moe. Excruciating pain in joints and muscles . Discouraged, he is from .
He goes from doctor to doctor . Roams the Internet looking for help . Sees many hospitals in the country from within . Endlessly tested but not better . Then falls on a day the word refractory . His mother abhors there from . “He is refractory . Because chronic Lyme know them in the Netherlands . “
If regular care raises hands to heaven , Kate gets the alternative circuit . He allows himself to treat thousands of dollars in a private clinic in Amsterdam. For a year he goes twice a week to go for a cure . No insurance covers the cost .
His parents are there willing to pay . Anything to help . Jeroen But it does not help. Moe. Vertigo . Sensitive to light and sound. Pain in joints. He can less and less . And that’s nothing for a guy like Jeroen . Who wants to move . Running . Football with his mates , he has done a high level. Eventually he finds new hope at a clinic in Augsburg, Germany , where she with a new program to help Lyme patients medically and psychologically. Cost 20,000 euros . But again, no insurance that covers it. And his parents could not afford it.
It must then be tweaked by Jeroen something. His physical condition is getting worse and hope dissipates . If he can not do any sports, it’s over. Day in and day out lie on the couch . Too tired and sick to do anything. At the same time angry at the world .
On Facebook is to follow . His fight In late November , a month before his death , he wrote : ” I am no longer capable of the most simple situations into perspective . This manifests itself in anger , fear, and what hurts most is that I have the people in my area do more hurt than intended. I myself not even understand what is going on . Let alone the people who are close to you . It seems that because the recurring pain always trigger an anxiety trigger , so I again and again fall back into the same pattern destructrieve life . “
Jeroen order tanks with helium to deliver . Herself a quiet death His mother knows how to talk . ‘s Out of his head A second attempt is unexpected . He swallowed a large amount of drugs and painkillers with alcohol , but survives . He then gets the pills in stock . Need them every day but pick . The walk would be good for him .
His mother sees him deteriorate from a spirited guy in a wreck . Her eyes dart fire as she repeats the words of doctors . It’ll sit between the ears . ” Nobody goes anyway for fun every day lying on the couch . Certainly not someone like Kate, with all his energy . He was a bouncing ball . How doctors can say , it ‘s in your head . ” Friends remain loyal to him . Find him . Hours playing computer games with him , although that is really nothing for him .
When his mother tells Jeroen in December that he is going to make an end to it that its not unexpected . ” We talked , hugged, cried . What could I do ? I was numb . Ideally I wanted to keep him with me of course , but I also gave him peace and quiet . No more pain . I understood his despair . This was no life . It had become really unbearable . Would it be selfish if I stopped it ? “
A dilemma . Jeroen gives his mother a necklace with lucky stone and walk out the door . His mother does not know where. The next day they should declare missing to the police .
But Jeroen has taken seriously , turns out . For the train jumping is not an option . His father , who works at NS , he knows the stories of train drivers and Hoofdconucteurs . He consciously chooses a place where he has no one to bother . Away from home .
It soon becomes apparent Jeroen sit . Etretat He calls himself . Says he has explored the area but find it hard to do it. Following a request from the Dutch police officers searching for him in French Hotel Des Falaises . ” But what could they do ? What could I do ? Child not do it, I said . Come home . But he could not . It was much as I jumped with him . To participate fears. But I have a child that is still sick , too. ” Yet
On 13 December Jeroen puts an end to his life. He jumps in La Poterie – Cap – d’Antifer a cliff and found the next day . In his hotel room is a farewell letter with a personal word to all those who are dear to him . After just a few days his body back in Lelystad . He will lie in state in the house of his mother. “I have so long could hug him every day. ” Cremation in Amersfoort in small circles .
Every year more than a million people walking on a tick bite . Family physician almost 100,000 in their practice because they are afraid of Lyme . 20,000 suffer and some are seriously ill . Elly Muurlink wants her story stand for Lyme patients . ” Why do so difficult about experimental treatments ? What does it matter that it costs $ 20,000 ? Give hell hope. That could have saved him. Take the disease seriously. That ‘s what I want to say to the political, industrial and medical specialists . It really needs a lot more attention to come . And Cooperation in Europe . “
Ellly is not religious but does believe that Jeroen is still somewhere. ” He’s with me . ” She leaves a bag full of drugs and painkillers see that he left behind. And photos of Jeroen , in Australia with a friend . The last big trip . His story ends in Normandy . The statement of the gendarmerie on a simple A4 sheet underscores this bitter fact . Elly shows loving the card that visitors of cremation have been with. With a pen is written :

If sorrow and tears could build a stairway and memories a bridge , we climbed high and brought you back.


Share This
Pin on PinterestShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on StumbleUponShare on Google+

Leave a Reply

Your email address will not be published.